Malattie rare, campagna su salute articolare emofilici fa tappa a Palermo

Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute) – Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili arrivati in tantissimi Centri Emofilia italiani, tra cui l’Uoc di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”. Sono questi gli ingredienti del successo di ‘Articoliamo’ – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.

Il tour di ‘Articoliamo’, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Palermo il 17 aprile, per celebrare la Giornata mondiale dell’emofilia. L’incontro sarà online. Per partecipare – dettaglia una nota – basterà collegarsi alle 11 alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Sergio Siragusa, Ordinario di Ematologia, direttore dell’Uoc di Ematologia del Policlinico ‘Giaccone’, Giulia Letizia Mauro, Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, direttore dell’Uoc di Recupero e Riabilitazione Funzionale dello stesso policlinico Dalila Scaturro, fisiatra al ‘Giaccone’, Gian Luigi Pasta, Dirigente medico Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia, Maria Francesca Mansueto, psicologa e psicoterapeuta presso Uoc di Ematologia del Policlinico ‘Giaccone’ e Fausto Arcuri, massofisioterapista.

Durante l’incontro “Emofilia e dolore articolare nel ciclo di vita: l’approccio multidisciplinare”, promosso dall’Associazione degli Amci dell’Emofilia Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della gestione del dolore: dall’aspetto psicologico, all’aderenza alla terapia farmacologica, al ruolo dell’attività fisica e della fisioterapia. Obiettivo: sensibilizzare pazienti e caregiver sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

“L’Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, nata nel 1979 per stare al fianco dei pazienti con problemi di coagulazione, si è adoperata negli anni per migliorarne la qualità di vita. Nel giorno in cui ricorre la Giornata Mondiale dell’Emofilia, l’associazione, da sempre impegnata nell’aiutare i pazienti a pianificare percorsi e a costruire solidi rapporti con i sanitari, ha accolto con favore la campagna ‘Articoliamo in Tour’, il cui obiettivo è mettere in relazione specialisti e pazienti, facendo comprendere a questi ultimi le proprie fragilità e come affrontarle al meglio”, afferma Maria Adelaide Celestino, presidente dell’associazione Amici dell’Emofilia Onlus.

“La gestione del paziente emofilico ha subito una notevole crescita in termini di efficacia, sicurezza e sostenibilità negli ultimi anni. I nuovi farmaci permettono di ‘normalizzare’ la coagulazione favorendo una normale attività lavorativa e relazionale. Oggi è necessario intervenire, fin dall’infanzia, con terapie adeguate che evitino i sanguinamenti articolari in età pediatrica. Sono, infatti, queste le complicanze che, maggiormente, compromettono la qualità di vita dei pazienti emofilici. L’attività fisica e lo screening articolare periodico che permette il controllo del paziente sono i cardini della corretta gestione di chi ha tendenza al sanguinamento”, spiega Sergio Siragusa.

“Il trattamento riabilitativo nel paziente emofilico oggi assume notevole importanza nella prevenzione e cura delle complicanze muscolo-scheletriche (sinoviti, emartri ed ematomi), in quanto evita possibili disabilità permanenti. Le articolazioni portanti (ginocchio e caviglia) sono le più colpite oltre al gomito. Infatti, grazie alla valutazione posturale e alla prescrizione di un progetto/programma riabilitativo, è possibile prevenire l’instaurarsi di gravi complicanze nei soggetti che presentano una lunga aspettativa di vita” dichiara Giulia Letizia Mauro.

L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/81690215170#success Non è richiesta la registrazione.

“Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna ‘Articoliamo’ in tutta Italia – prosegue – nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. In occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”, conclude.