Malattie rare: viceministro Bellucci, ‘Grande soddisfazione per nuove linee guida Sla’

(Adnkronos Salute) – “La pubblicazione dell’Inps, a seguito della segnalazione che ho formulato in qualità di viceministro delegato alle Politiche Sociali, delle nuove linee guida per la valutazione della sclerosi laterale amiotrofica (Sla), rappresenta un’importante risposta, da tempo attesa, che giunge alle persone con Sla e ai familiari”. Lo afferma Maria Teresa Bellucci, viceministro al Lavoro e alle Politiche Sociali.

“Per la nostra comunità oggi è una giornata storica- commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale Associazione italiana scalrosi alterale amiotrofica (Aisla) – Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che Aisla – continua – ha da sempre con le Istituzioni siamo grati all’onorevole Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con Sla una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia”.

“Sono davvero felice – aggiunge il viceministro Bellucci – per questo risultato, che garantisce l’omogeneità di giudizio medico-legale sull’intero territorio nazionale e accelera l’iter valutativo dei pazienti, al fine di assicurare la tempestività dei supporti assistenziali. Un traguardo importante che, in particolare, permetterà di velocizzare il riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie come anche l’attribuzione dell’aiuto permanente di un accompagnatore comporterà il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento”.

“I pazienti affetti da Sla, che purtroppo dal momento della diagnosi hanno una prospettiva di vita media inferiore ai 2 anni – ribadisce l’onorevole – hanno diritto a godere dei benefici delle leggi 118/71 e 104/92, nonché a diversi aiuti sociali previsti per le non autosufficienze gravissime, attraverso accertamenti dello stato di invalidità civile tempestivi e ridotti entro i 15 giorni, come già avviene per altre patologie gravi”.

“Abbiamo risposto – conclude il viceministro Bellucci – in modo puntuale, alle tante segnalazioni giunte dalle associazioni impegnate a garantire assistenza ai malati di Sla, come Aisla, che proprio oggi celebra i suoi 40 anni e che ci auguriamo possa festeggiarli, sentendosi un po’ confortata, grazie anche a un governo capace di dare la giusta attenzione a temi così sensibili ed emergenziali”.