Malattie rare, Galliano (Amylyx Italia): “Per pazienti Sla tempo prezioso”

Roma, 22 giu. (Adnkronos Salute) – “Per i pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) un po’ di sollievo e una qualità di vita migliore, oltre che un allungamento della vita potenziale di qualche mese, significano veramente tanto. Questo devono soprattutto capire le Istituzioni che devono pensare cosa c’è al di là del farmaco: ci sono persone che soffrono, ci sono dei caregiver e nello specifico di questa terribile malattia, anche pochi mesi di vita in più significa tantissimo per queste persone”. Lo ha detto Giovanni Galliano, General manager di Amylyx Italia, a margine dell’incontro istituzionale che si è tenuto a Roma a Palazzo Ferrajoli, in occasione della Giornata mondiale della lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica.

“Mi piace sempre raccontare che c’è una grossa parte di Italia nel progetto di Amylyx – prosegue Galliano – perché il primo firmatario dello studio di fase II ‘Centaur’, che ha portato alla registrazione del farmaco AMX0035 in Canada e negli Usa e ora anche in Europa, è una italiana, Sabrina Paganoni, che lavora a Boston. In Italia, inoltre, c’è una società che produce uno dei due componenti del nostro farmaco, l’acido tauroursodesossicolico e il nostro Paese porta la bandiera: è il primo in termini di reclutamento dei pazienti che sono stati inclusi nel trial di Fase III Phoenix, ancora in corso”.

Su “oltre 620 pazienti, ben 120 pazienti sono stati arruolati in Italia -ancora Galliano – più degli Stati Uniti, e questo ci fa molto onore. In Italia Amylyx sta nascendo: io sono il General manager, da poco è stato assunto il Direttore medico e a breve, non appena avremo certezze in merito all’approvazione europea, costituiremo una rete scientifico- commerciale che ovviamente sarà di poche persone, ma ci impegneremo a fondo per far sì che ci siano nuovi trattamenti da portare alla comunità di pazienti Sla”.