Idrosadenite suppurativa, quando fare la doccia o dormire diventano ostacoli

(Adnkronos) – C’è un dolore che può rendere insopportabile anche il più semplice dei gesti: sedersi, dormire, fare una doccia. È la quotidianità, spesso taciuta, delle persone che convivono con l’idrosadenite suppurativa (Hs), una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa, recidivante e ancora oggi poco compresa, nonostante colpisca circa l’1% della popolazione e abbia un impatto profondo non solo fisico, ma anche psicologico e sociale. In occasione della Giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa (Hs), celebrata il 6 giugno scorso, Ucb ha rinnovato il proprio impegno verso le persone affette da Hs, con una visione che unisce ricerca, ascolto attivo e divulgazione, per contribuire in modo concreto a migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’azienda ha infatti promosso una giornata di sensibilizzazione interna presso la propria sede di Milano, coinvolgendo i team dermatologici da tutta Italia, anche da remoto. Un’occasione preziosa per approfondire le evidenze scientifiche più recenti, ma soprattutto per rafforzare la consapevolezza aziendale su cosa significhi realmente convivere con questa patologia. L’obiettivo è quello di orientare sempre più le attività di ricerca e sviluppo verso soluzioni terapeutiche che rispondano alle esigenze reali, quotidiane, delle persone che vivono con Hs. L’azione di Ucb, però, non si è fermata all’ambito aziendale. Al Congresso Icd/Sidemast 2025, appena conclusosi a Roma, l’azienda – riporta una nota – ha presentato dieci contributi scientifici, di cui tre dedicati all’idrosadenite suppurativa, a conferma di un impegno costante nella produzione e condivisione di dati clinici rilevanti. In questa cornice, Ucb ha dato vita a "The Unbearable Home", un’iniziativa immersiva e toccante pensata per raccontare – in modo concreto e coinvolgente – la quotidianità spesso invisibile e dolorosa delle persone affette da Hs. Il progetto è nato ascoltando direttamente i pazienti, raccogliendo i loro vissuti, le loro parole e le immagini con cui descrivono le difficoltà quotidiane legate alla malattia. È grazie a questo confronto autentico che l’installazione ha potuto tradurre in esperienza sensoriale ciò che normalmente resta invisibile agli occhi degli altri. In "The Unbearable Home" – si legge – gli ambienti domestici più familiari diventano ostili: un divano e una sedia sono ricoperte di chiodi, un letto – luogo di riposo – appare come un piano di cocci di vetro acuminati. Un modo per mostrare quanto anche i piccoli gesti quotidiani – sedersi, fare una doccia, dormire – possano rappresentare un ostacolo enorme per chi convive con l’Hs. "The Unbearable Home" non è solo un’installazione, ma una testimonianza tangibile della volontà di Ucb di ascoltare le persone con HS, comprenderne le esigenze reali e trasformare quell’ascolto in azioni concrete, sia in ambito scientifico, che sociale. Parallelamente, Ucb continua a sostenere le iniziative di advocacy e le battaglie per il riconoscimento istituzionale della patologia. In collaborazione con l’associazione pazienti Passion People, ha appoggiato un percorso che ha già portato all’audizione in Commissione Affari sociali e alla presentazione di una risoluzione parlamentare per l’inserimento dell’Hs nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e nel Piano nazionale della cronicità. Un impegno culminato il 24 giugno scorso con un evento istituzionale alla Camera dei deputati, alla presenza di numerosi rappresentanti del mondo politico, sanitario e associativo. Attraverso queste iniziative, Ucb riafferma una convinzione profonda: per dare risposte efficaci a chi vive con l’idrosadenite suppurativa, non basta sviluppare farmaci. Serve anche ascoltare, comprendere e raccontare. Solo così la ricerca può davvero tradursi in cambiamento. "Siamo accanto alla comunità delle persone affette da HS non solo attraverso la ricerca scientifica, ma anche tramite iniziative di sensibilizzazione e advocacy concreta. Il nostro obiettivo è costruire un futuro in cui nessuno debba convivere con il dolore e l’isolamento in silenzio" ha dichiarato Federico Chinni, Amministratore Delegato di Ucb. L’idrosadenite suppurativa è una condizione spesso fraintesa e sottovalutata. Oltre al dolore cronico e alle lesioni fisiche, le persone con Hs affrontano conseguenze psicologiche come isolamento, bassa autostima e stigmatizzazione sociale. La diagnosi è spesso tardiva, con un ritardo medio che può superare i 10 anni. Le comorbidità sono frequenti e comprendono disturbi metabolici, articolari e psichiatrici. "Per queste ragioni – conclude Chinni – Ucb continua a lavorare al fianco dei pazienti, della comunità medica e delle istituzioni, per promuovere diagnosi precoci, maggiore consapevolezza, e accesso a cure efficaci e sostenibili, in linea con una visione di salute sempre più personalizzata e centrata sul paziente".  —[email protected] (Web Info)