Giornata mondiale malattie rare, un’edicola di fiori per la campagna RareMeansCare

(Adnkronos) – Avvicinare il pubblico a una realtà spesso poco visibile, ricordando che dietro ogni malattia rara ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. E' l'obiettivo della campagna Rare Means Care promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum) che, avviata lo scorso dicembre a livello nazionale, è attiva a Milano, trasformando la storica edicola di Largo Crocetta, fino al 28 febbraio – Giornata mondiale delle malattie rare, in un'installazione floreale. In questo spazio verranno distribuite ai passanti delle simboliche gerbere arancioni, ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa: far conoscere, attraverso un linguaggio simbolico e inclusivo, l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara, promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore dell'ascolto e dell'attenzione. L'installazione – spiega l'azienda biofarmaceutica in una nota – è quindi pensata per coinvolgere attivamente i cittadini che lo desidereranno. Un lato dell'edicola è caratterizzato infatti da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, con la scritta 'Perché anche un solo istante è pieno di vita'.  "Rare Means Care rappresenta l'essenza della missione di Sobi – afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro – La rarità, per noi, non è invisibile. Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante. La centralità delle persone è infatti per noi fondamentale: questo valore guida il nostro impegno nelle malattie rare verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi. Con questa installazione vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l'attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice, ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell'ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara". Le malattie rare – riporta la nota – rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi, Unite4Rare, verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. Co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda, l'iniziativa si fonda sull'esperienza storica della company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l'impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi. Parte integrante del Dna della farmaceutica, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione. 
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