Malattie rare, Trapeze: l’indagine sui bisogni e le difficoltà dei pazienti con Itp

Milano, 27 mag. (Adnkronos Salute) – In occasione della presentazione dell’iniziativa ‘Itp – In viaggio con Werlhof’, promossa da Sobi Italia con il patrocinio di Aipit Aps Onlus, è stata illustrata l’indagine pan-europea ‘Trapeze’, che restituisce una fotografia dell’esperienza di vita delle persone con Itp (Trombocitopenia immune). Condotta con il supporto di Sobi e la collaborazione delle organizzazioni di pazienti in Inghilterra, Irlanda, Spagna, Olanda, Germania e Italia, ‘Trapeze’ ha messo in luce i bisogni e le difficoltà delle persone con Itp che hanno partecipato alla raccolta di dati.

Le 69 persone coinvolte nell’indagine, la cui età media è di 45,4 anni, con un tempo medio trascorso dalla diagnosi di 13,7 anni e una prevalenza femminile pari a due terzi del totale, hanno affermato che il sintomo più invalidante è la fatigue, l’affaticamento e la stanchezza cronici, seguita dall’ansia e dai lividi. Mentre, in termini di incidenza, i sintomi più comuni sono i lividi (79%), le petecchie (62%), gli ematomi (49%), la fatigue (61%) e l’ansia per la conta piastrina (51%). L’Itp ha costretto il 21,2% dei partecipanti a ricorrere ad un supporto psicologico o a servizi di salute mentale.

L’impatto dell’Itp si estende anche in ambito lavorativo, sociale e familiare. Il 91% dei partecipanti ha dovuto modificare il proprio lavoro a causa della patologia, fino a dover ridurre il numero di ore lavorative settimanali per un terzo di loro. Al contempo, il progredire della malattia può influire anche nel rapporto con il partner, con la famiglia, fino agli amici. La mancanza di contatti sociali è, infatti, una costante nelle testimonianze dei pazienti. Emergono, infine, ansie relative alla conta piastrinica e, negli ultimi due anni, ai rischi dell’infezione da Covid-19. Per quanto riguarda il trattamento, il metodo di somministrazione, le interazioni con farmaci e alimenti e la frequenza di dosaggio sono i fattori più significativi della preferenza di trattamento.