Malattie rare, Rossi (Alexion): “Pensiamo a iniziative oltre il farmaco”

Roma, 20 apr. (Adnkronos Salute) – “L’impegno dell’azienda risale a 30 anni fa per trasformare la vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, che ne sono fortemente impattate. Sicuramente interveniamo sviluppando e distribuendo farmaci innovativi, efficaci in grado di curare la malattia. Siamo però consapevoli che il percorso è complicato, per questo pensiamo a iniziative che diano un supporto a questa comunità al di là del farmaco”. Lo ha detto Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease, all’evento di presentazione del progetto ’Women in rare’ di Alexion sull’impatto delle malattie rare nella vita della donna.

“Fare ricerca nelle malattie rare – spiega Rossi – è occuparsi di aree senza alternative terapeutiche e dove pochissimi hanno deciso di rischiare. Su 10 farmaci candidati, il 90% fallisce per le malattie rare. Il farmaco che ce la fa è in grado, però, di fare la differenza sulla patologia. Ci sono molti esempi. Uno di questi farmaci cambia la storia del paziente sia in termini di qualità che di aspettativa di vita, che passa da 2-3 anni a quella della popolazione non malata. E’ un percorso molto difficile, ma con un impatto straordinario”. All’impegno nella ricerca si associa quello di andare oltre il farmaco. “Abbiamo in corso 22 studi clinici in Italia – altri 8 li concluderemo – e contiamo sul coinvolgimento di più di 100 centri – ricorda la General manager di Alexion – Questo è un contributo terapeutico, ma per andare oltre il farmaco siamo entrate in contatto con le associazioni e con i caregiver che abbiamo coinvolto perchè ci raccontassero, attraverso la loro storia, i bisogni inespressi su cui creare progettualità”.

“Lavoro da anni nelle malattie rare e le storie sono arrivate principalmente da donne perchè, al di là di essere pazienti stesse, sono caregiver, sono le mamme – sottolinea Rossi – Abbiamo cercato di capire quale progetto potesse fare la differenza per loro. Siamo partiti investigando sull’impatto di questa condizione nelle donne per capire se ci fossero dati. Abbiamo avuto la conferma che non c’erano – ricorda – quindi il primo passo è stato di creare evidenze che potessero supportare non solo noi come azienda, ma anche il mondo politico, per creare quelle opportunità che mancano oggi”. L’Onu ha posto attenzione sulle malattie rare e la differenza di genere. il progetto ‘Women in rare’, le mette insieme, le riunisce. “Anche a livello di nostri vertici aziendali – precisa Rossi – c’è una maggiore rappresentanza femminile, siamo sbilanciati per l’80% per le donne. Non voglio sminuire i papà, ma ascoltando i racconti di queste donne, ci rendiamo conto che non sarebbe stato possibile fare il nostro percorso. Vorremmo contribuire – conclude – per dare a tutte le donne le stesse opportunità”.