Barone (Aipamm): “Mielofibrosi ha impatto invalidante sulla vita pazienti”

Roma, 31 mag. (Adnkronos Salute) – “La mielofibrosi è una malattia cronica che, nelle fasi conclamate, peggiora gradualmente negli anni, compromettendo progressivamente le condizioni generali di salute. Nei casi più avanzati i disturbi sono debilitanti e condizionano notevolmente la vita quotidiana. La malattia può rendere molto difficili attività quotidiane che di solito vengono svolte senza difficoltà, come camminare, salire le scale, ordinare la casa, fare la doccia e cucinare. Molti pazienti dimagriscono e perdono il tono muscolare”. Così Antonella Barone, presidente Aipamm – Odv (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative) intervenendo questa mattina alla conferenza stampa dedicata alle nuove opportunità nel trattamento della mielofibrosi, evento organizzato a Roma e promosso da Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb.

“Guai a trascurare i sintomi tipici dei tumori ematologici – avverte Barone -. Ad esempio, le sudorazioni notturne sono un disturbo invalidante, perché impediscono sonno e adeguato riposo, con gravi ripercussioni anche sulla vita affettiva e familiare. Inoltre, una persona che si affatica facilmente tende a isolarsi, a non condurre una vita sociale con il rischio di ansia o depressione. I pazienti vivono una forte condizione di incertezza sull’andamento e sulla possibile progressione della malattia. Con il farmaco fedratinib abbiamo una speranza concreta che ci aiuta ad affrontare il futuro con più fiducia”.

La disponibilità “di una nuova opzione terapeutica nella mielofibrosi, prova che la ricerca progredisce, anche nelle malattie rare. Per questo è essenziale costruire ponti per favorire la collaborazione fra industria, istituzioni, ematologi e associazioni di pazienti”, conclude.