Tonolo (Anmar): “Anche 7-8 anni per una diagnosi di spondilite anchilosante”

(Adnkronos Salute) – “Ci sono i farmaci innovativi che se dati in tempo possono migliorare la qualità di vita, peccato che per una diagnosi di spondilite anchilosante i pazienti debbano aspettare anche 7-8 anni. E senza una diagnosi precoce, è impossibile mettere in stand-by la malattia, impossibile raggiungere la remissione clinica se non si interviene sulle liste di attesa”. Silvia Tonolo, presidente di Anmar (Associazione nazionale malati reumatici Onlus, 21 sedi regionali e 20mila associati), conosce bene i 40mila pazienti italiani affetti da spondilite anchilosante, malattia infiammatoria cronica articolare che, se non viene adeguatamente trattata, determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale con atteggiamenti in flessione obbligata del collo e impossibilità a flettere la colonna.

“Sbaglia chi pensa che questa malattia sia appannaggio delle persone anziane – afferma Tonolo – Anzi, colpisce soprattutto i giovani, dai 25 anni in poi. E proprio l’età dei pazienti in piena attività lavorativa e sociale dovrebbe far riflettere sull’importanza della remissione. Nonostante stia ad indicare un miglioramento, la remissione clinica non è mai indice di guarigione, può essere transitoria e ha durata variabile. Ma se gestita bene, con la piena collaborazione tra paziente, medico di medicina generale e specialista reumatologo, la remissione consente al paziente di avere una buona qualità di vita. Certo, il paziente deve rispettare l’aderenza terapeutica, praticare attività fisica, seguire i consigli del reumatologo per mettere in quiescenza la malattia, quindi il dolore, la rigidità, le difficoltà motorie e, di conseguenza, i disturbi del sonno”.

Tuttavia, per i malati reumatici, “ancora oggi purtroppo la remissione è una parola sconosciuta – sottolinea la presidente Anmar – perché poco trattata dal proprio medico di riferimento. Non solo è poco usata all’interno degli ambulatori, ma non c’è traccia neanche sui social. Gli stessi pazienti non sono a conoscenza del significato di remissione e degli effetti positivi che può avere sulla qualità della vita. E’ infatti una di quelle parole che porta la speranza. Ma se alla diagnosi si arriva anche dopo 8 anni, questo significa che alle terapie di ultima generazione il paziente può accedere anche dopo 2 anni dall’accertamento della patologia. Un tempo lunghissimo”.

Gli aspetti clinici della spondilite anchilosante, e i relativi trattamenti oggi a disposizione dei pazienti per raggiungere la remissione clinica, sono in questi giorni al centro del meeting Eular20211 (European League Against Rheumatism), l’annuale Congresso di reumatologia in programma dal 2 al 5 giugno, trasmesso in streaming a causa del coronavirus.

Per la presidente di Anmar, per prima cosa occorre fare attenzione ai campanelli di allarme. “Mai sottovalutare – avverte Tonolo – un dolore ad un piede, piuttosto che al gomito o ad una spalla. Anche il farmacista può avere un ruolo fondamentale nella diagnosi precoce delle malattie reumatiche, perché quando il paziente va in farmacia spinto dal dolore cronico, prendendo per dei mesi farmaci come antinfiammatori o antidolorifici, è il caso di intervenire e suggerirgli uno specialista reumatologo”.