Malattie rare, Costa (Biogen): “Campagna per conoscere l’atassia di Friedreich”

(Adnkronos) – "La campagna #ChallengeYourBalance punta a far conoscere l'atassia di Friedreich, una malattia che per molti è ancora invisibile. Lo facciamo attraverso quella che è la sua prima manifestazione: la perdita dell'equilibrio e della stabilità fisica. Questa è anche una metafora della perdita di equilibrio psicologico che capita quando viene comunicata la malattia e si inizia il cammino per affrontarla". Lo ha detto Patrizia Costa, Head of Rare Diseases Unit di Biogen, presentando #ChallengeYourBalance, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen e presentata ufficialmente durante l'ultimo Congresso della Società italiana di neurologia (Sin). La campagna di sensibilizzazione punta ad arrivare anche ai giovani usando i loro linguaggi. "Abbiamo utilizzato TikTok – spiega Costa – perché questa patologia fa spesso il suo esordio in fase adolescenziale. TikTok è uno dei canali social più utilizzati proprio da quel tipo di popolazione che talvolta viene colpita da questa grave malattia". Con l'obiettivo di invitare gli utenti a mettersi alla prova, è stato creato un filtro TikTok interattivo, chiamato proprio #ChallengeYourBalance, che invita a camminare su una linea gialla virtuale. L'atassia di Friedreich è una malattia rara che "interessa il sistema nervoso, il sistema cardiaco, il sistema muscolo-scheletrico e anche il sistema endocrino – chiarisce Costa – La sua diagnosi è spesso molto complessa e richiede anche anni. Il motivo sta nel fatto che la patologia ha delle manifestazioni, dei segni e sintomi che sono aspecifici. Talvolta il paziente presenta al suo esordio una scoliosi, a volte il piede cavo, talvolta un deficit cardiaco, ma spessissimo una delle prime manifestazioni è proprio la perdita dell'equilibrio".  La campagna #ChallengeYourBalance, caratterizzata da un approccio omnicanale e un linguaggio accessibile, conferma l'impegno di Biogen nel campo delle malattie rare. "Il nostro concetto di cura è più ampio e si allarga alla presa in carico e alla cura a 360 gradi – sottolinea Costa – Ascoltiamo molto i bisogni dei pazienti, dei loro caregiver e dei medici cercando di proporre attività che possono dar loro visibilità". 
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