Malattie rare: cheratite da acanthamoeba, esperti lanciano ‘Manifesto Sociale’

(Adnkronos) – La cheratite da acanthamoeba è un'infezione oculare parassitaria grave e progressiva, caratterizzata da riduzione della acuità visiva, rossore oculare, estrema sensibilità alla luce e dolore oculare, in alcuni casi lancinante. Se non trattata, progredisce inesorabilmente. Solo in una piccola percentuale di casi (5%) si ottiene una risoluzione senza perdita significativa della capacità visiva. Nei rimanenti casi è necessario eseguire un trapianto corneale per la rimozione dell’infezione o per il ripristino di una qualità di visione accettabile; 1 paziente su 5 subisce la asportazione dell'occhio. La malattia colpisce prevalentemente i giovani, molti dei quali sperimentano un sostanziale e permanente deterioramento della qualità della vita. Di fronte ad una malattia così subdola, si è mobilitato un gruppo di esperti, opinion leader e pazienti che, attraverso momenti di confronto, è giunto alla formalizzazione e sottoscrizione di un Manifesto Sociale, in cui sono condensati gli aspetti principali riguardanti la malattia e le priorità di intervento per farvi fronte. Il documento è stato presentato in occasione del Dialogue Meeting tenutosi oggi a Roma, a Palazzo Sturzo, sul tema 'Conoscere e riconoscere la cheratite da acanthamoeba', evento organizzato in collaborazione con l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari. Che cosa manca per migliorare l’accesso alla diagnosi precoce e alle cure? Quali sono le azioni, sul piano di politica sanitaria, che dovrebbero essere intraprese per contrastare una malattia così subdola? Diversi, secondo gli esperti, i punti critici sui quali convogliare gli sforzi: 1.Sensibilizzare e orientare le varie figure professionali, che potenzialmente possono essere coinvolte, a considerare come una realistica possibilità il sospetto della cheratite da acanthamoeba, facilitandone quindi la diagnosi precoce; 2. Aumentare la conoscenza delle terapie a disposizione per il trattamento della patologia e renderle disponibili in maniera uniforme su tutto il territorio italiano, garantendo una cura tempestiva con esiti terapeutici ottimali; 3. Educare il paziente sull’importanza di prevenire la patologia con un uso corretto delle lenti a contatto, adottando comportamenti appropriati sul piano della prevenzione del rischio e sull’importanza della consultazione immediata di un oculista anche in caso di sintomi lievi. Tra le azioni da intraprendere – si legge nel Manifesto Sociale -: 1.Garantire la sensibilizzazione e il coinvolgimento degli oculisti ambulatoriali, figure chiave per l’orientamento dei pazienti; 2. Assicurare una corretta informazione sul riconoscimento precoce dei sintomi e sui centri di riferimento per la diagnosi; 3. Promuovere un progetto di sensibilizzazione e conoscenza che veda la compartecipazione e la convergenza, in chiave sociosanitaria, della comunità scientifica, dei canali commerciali di vendita delle lenti (per esempio ottici), delle istituzioni sanitarie pubbliche e delle associazioni di pazienti.  E ancora: 4. Coinvolgere gli ottici, affinché facciano il proprio ruolo, informando compiutamente il consumatore al momento dell’acquisto delle lenti a contatto sulle modalità per prevenire i rischi, trasmettendo messaggi volti a rassicurare, proprio grazie alla maggiore consapevolezza del consumatore. Tra i suggerimenti, di particolare importanza la raccomandazione di non usare e/o di sostituire le lenti a contatto dopo attività in acqua per evitare di esporsi a eventuali rischi; 5. Aumentare informazione e consapevolezza sulla malattia nella rete delle farmacie di prossimità; 6. Sensibilizzare gli stessi produttori delle lenti a contatto sull’importanza di informare compiutamente la propria clientela, considerando la molteplicità e diversità dei canali di vendita: centri commerciali, acquisti online, oltre che i già citati ottici; 7. Valutare l’opportunità di coinvolgere anche i Pronto soccorso degli ospedali; 8. Realizzare e distribuire materiale informativo (guide o opuscoli) per gli utilizzatori di lenti a contatto con consigli utili sulle modalità con le quali prevenire il rischio della cheratite da Acanthamoeba.  Infine, divulgare e favorire le relazioni e lo scambio di informazioni tra i pazienti attraverso i canali di comunicazione e attraverso le pagine social.   —[email protected] (Web Info)