Giornata Sla, neurologi: “Non resti confinata alla sperimentazione”

(Adnkronos) – Non esistono cure risolutive per la Sla. Le diagnosi arrivano ancora troppo tardi. I percorsi di assistenza variano sensibilmente da regione a regione. E intanto, in Italia, circa 6mila persone convivono con la sclerosi laterale amiotrofica, una delle malattie neurologiche più gravi e complesse, che colpisce non solo il fisico, ma la quotidianità e la dignità del paziente e dell'intera famiglia. In occasione della Giornata nazionale della Sla – che da quest'anno ricorre ufficialmente il 18 settembre – la Società italiana di neurologia (Sin) sottolinea l'importanza di tenere alta l'attenzione sulla malattia e ribadisce la necessità di consolidare l'impegno in 3 ambiti fondamentali: ricerca, equità di accesso alle cure e integrazione delle nuove tecnologie nei percorsi assistenziali.  "Negli ultimi anni la ricerca ha aperto prospettive importanti: farmaci mirati, trial clinici internazionali, nuove tecnologie per il monitoraggio e la comunicazione – dichiara Alessandro Padovani, presidente Sin – Ma i progressi scientifici non possono restare confinati alla sperimentazione. Perché abbiano un impatto reale sulla vita delle persone, è fondamentale garantire a tutti i pazienti un accesso tempestivo alla diagnosi, a terapie aggiornate e a un'assistenza realmente multidisciplinare, indipendentemente dal luogo di residenza".  L'Italia – ricorda la Sin – da tempo svolge un ruolo di primo piano nella ricerca scientifica sulla Sla. Neurologi e centri italiani partecipano attivamente a studi clinici internazionali, contribuendo sia allo sviluppo di terapie di precisione per le forme genetiche della malattia, sia alla comprensione e al trattamento della Sla sporadica, che rappresenta la stragrande maggioranza dei casi. Tuttavia, rimane ancora troppo ampio il divario tra i risultati della ricerca e la loro applicazione omogenea sul territorio nazionale. "La presa in carico del paziente con Sla deve essere completa e continuativa, con il coinvolgimento di équipe multidisciplinari che includano neurologi, pneumologi, terapisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali – sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Neurogenetica e Malattie rare della Sin – Oggi, purtroppo, il livello e la qualità dell'assistenza variano ancora molto da una regione all'altra. E' quindi indispensabile lavorare per rendere i modelli assistenziali più uniformi, accessibili e sostenibili su tutto il territorio nazionale".  Un altro ambito su cui la Sin invita a riflettere è quello delle nuove tecnologie, che rappresentano una frontiera concreta di miglioramento nella qualità della vita dei pazienti. L'intelligenza artificiale sta aprendo scenari promettenti per la diagnosi precoce, mentre i dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) offrono strumenti efficaci per mantenere l'autonomia anche nelle fasi più avanzate della malattia. "Abbiamo oggi a disposizione tecnologie che possono fare una grande differenza per i pazienti – spiega Nicola Ticozzi, coordinatore del Gruppo di studio Malattie del motoneurone Sin – Il punto, però, è garantire che questi strumenti non siano riservati a pochi, ma entrino stabilmente nei percorsi pubblici di cura, con criteri di accessibilità chiari e con un sostegno reale da parte del sistema sanitario".  La Giornata italiana della Sla non è solo un momento per fare il punto sulle conoscenze scientifiche – rimarca la Sin – ma soprattutto un'occasione per ricordare che dietro ogni caso di Sla ci sono storie, volti, famiglie. E che la battaglia contro questa malattia non può essere portata avanti solo nei laboratori: servono scelte politiche, organizzative e culturali che mettano al centro la persona. "Come comunità scientifica – conclude Ticozzi – continueremo a lavorare per portare i risultati della ricerca dalla teoria alla pratica, riducendo sempre di più il tempo tra la scoperta e l'applicazione clinica. Ma serve un impegno collettivo, affinché ogni progresso diventi una speranza concreta per i pazienti di oggi e di domani".  —[email protected] (Web Info)