Galetti (Gils): ‘Per pazienti con sclerodermia diagnosi precoce è vita’

Roma, 7 lug. (Adnkronos Salute) – “Vivere con la sclerodermia, o sclerosi sistemica, significa vivere con una malattia complessa, rara, che ha un forte impatto sull’aspetto clinico, con problematiche che vanno dai dolori articolari fino a problemi cardiaci e polmonari. Significa vivere una vita diversa rispetto alle altre persone, con grandi difficoltà: però a chi soffre della mia stessa patologia mi permetto di dire di non farsi abbattere, c’è sempre un modo per riuscire a fare le cose, magari ci vuole più tempo. La diagnosi precoce della malattia è fondamentale: a volte passano 5-6 anni prima di ricevere la diagnosi di sclerosi sistemica, dopo di che si viene attenzioni, vengono fatti fare al paziente periodicamente degli esami con lo scopo di valutare se c’è un coinvolgimento polmonare e cardiaco e subito implementare le terapie del caso. Quindi diagnosi precoce è vita”. Così Ilaria Galetti, vicepresidente Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia (Gils) a margine della conferenza stampa “Malattie rare: il valore della multidisciplinarietà per la diagnosi precoce della fibrosi polmonare nelle persone con sclerosi sistemica” che si è tenuta a Roma.

Il coinvolgimento polmonare in corso di sclerodermia – è emerso dall’incontro – rappresenta una complicanza frequente e grave che incide in modo significativo sulla sopravvivenza dei pazienti: l’interessamento polmonare è responsabile del 50% dei decessi. Inoltre, l’impatto della patologia sulla spesa sanitaria in Italia è elevato, con un costo medio annuo per paziente pari a 11.074 euro, di cui i costi diretti sanitari ammontano a circa 3.247 euro soprattutto per ricoveri ospedalieri e visite ambulatoriali.

Per Galetti, quindi, occorre sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerodermia. “C’è un campanello di allarme che si chiama Fenomeno di Raynaud – spiega la vicepresidente di Gils -: avviene quando a temperature abbastanza rigide le mani cambiano di colore e diventano blu e bianche. Non è detto che si tratti di sclerosi sistemica però il 98% di chi ha la patologia presenta questo fenomeno”. A questo punto il “medico di base dovrebbe inviare il paziente in un Centro dove effettuare specifici esami del sangue alla ricerca di autoanticorpi e un esame assolutamente non invasivo ma rivelatore che è la videocapillaroscopia”, conclude.