Emofilia, riparte da Verona ‘Articoliamo in tour’
Verona, 5 set. (Adnkronos Salute) – Continua il viaggio di ‘Articoliamo in tour’. Dopo varie tappe virtuali, ritorna dal vivo, a Verona il 10 settembre, l’incontro formativo sul benessere articolare e l’importanza di una presa in carico multidisciplinare delle persone con emofilia, una rara patologia della coagulazione che può portare a problemi articolari con la conseguente riduzione progressiva di mobilità. Il tour si inserisce all’interno della campagna ‘Articoliamo’, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, che in due anni di incontri lungo tutto lo stivale è diventato un punto di riferimento per la salute articolare di chi ha l’emofilia, grazie (anche) a un sito, www.articoliamo.com, ricco di informazioni chiare e utili per la vita di tutti i giorni. In Italia sono circa 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 300 nella regione Veneto.
Nel dettaglio, l’appuntamento del 10 settembre nella città scaligera è promosso da Aev, Associazione emofilici veronesi Aps, e dall’Oncoematologia Pediatrica di Verona. L’incontro, dedicato a persone con emofilia e caregiver con la partecipazione di medici e specialisti. La partecipazione è gratuita e fino a esaurimento posti, previa registrazione a [email protected]. ‘Articoliamo in Tour’ proseguirà il suo viaggio arrivando il primo ottobre a Castelfranco Veneto.
L’evento dal titolo “Emofilia, terapie e benessere articolare: incontriamoci! Dall’infanzia all’età adulta, l’importanza di un approccio multidisciplinare a tutte le età” vede la partecipazione di Massimo Boaretti, presidente Aev, Associazione emofilici veronesi Aps con Simone Cesaro, direttore Oncoematologia pediatrica, Elisa Bonetti, Uoc Oncoematologia pediatrica, Annachiara Giuffrida, Uoc Medicina Trasfusionale, Giorgio Gandini, direttore Medicina trasfusionale, afferenti all’Aou Integrata Verona, e di Marco Martinelli, Responsabile dell’Uo di Riabilitazione specialistica polifunzionale della Fondazione Teresa Camplani, Casa di cura Domus Salutis (Brescia).
“Con questo incontro di ‘Articoliamo’ – spiega Massimo Boaretti – vogliamo stimolare un più immediato scambio di informazioni tra pazienti-caregiver e specialisti. La gestione dell’emofilia per quanto oggi possa contare su innovazioni terapeutiche che ne hanno cambiato la storia, incide sulla quotidianità sia dei pazienti sia dei familiari. Fornire un appoggio e un confronto su dubbi ed esigenze reali è importante quanto rendere consapevoli e informare le persone su aspetti della malattia che a volte possono essere sottovalutati o poco conosciuti, come il benessere articolare. La nostra associazione – continua – punto di riferimento di Verona e provincia, crede fermamente in iniziative di questo tipo per contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e delle loro famiglie”.
Durante l’incontro sono previsti momenti di confronto tra pazienti e medici specialisti, per risolvere dubbi, sfatare miti e fare chiarezza sulle terapie farmacologiche oggi disponibili e su tutti gli aspetti di prevenzione della salute articolare. “La terapia dell’emofilia sta vivendo una fase di rapidi cambiamenti con l’avvento di nuovi farmaci efficaci non solo nel prevenire il sanguinamento articolare, ma anche nel migliorare la qualità di vita del soggetto emofilico mediante la riduzione della frequenza dei trattamenti”, afferma Simone Cesaro, direttore Oncoematologia pediatrica Aou Integrata di Verona. “Questo ha permesso di spostare l’obiettivo della cura del paziente emofilico dalla semplice prevenzione del sanguinamento a quello più sofisticato della preservazione del benessere articolare a lungo termine. L’incontro – continua l’oncoematologo – ha lo scopo di informare i pazienti e i loro familiari sui progressi terapeutici, di promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce del danno articolare, ed educare sui principi corretti dell’attività motoria”.
“Siamo felici di poter riprendere in presenza gli incontri di Articoliamo in Tour, – afferma Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta -. Incontrare medici e pazienti di tutta Italia ci permette di conoscere bisogni, necessità e desideri che ruotano attorno al mondo dell’emofilia. In Sobi siamo convinti che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protette e sicure. Tuttavia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e a una chiara e completa informazione del paziente sull’importanza del benessere articolare; oggi è sufficiente una semplice ecografia, indolore non invasiva, per monitorare la salute delle proprie articolazioni”.