Malattie rare, Tassi (Lice): “Diagnosi aspetto più importante”

(Adnkronos) – "Nell'ambito delle malattie rare, la diagnosi è la parte più importante. Spesso viene fatta in età pediatrica e questo comporta una continuità assistenziale che deve proseguire nel corso della vita". La continuità assistenziale, cioè "il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta, nel caso delle malattie neurologiche croniche è una fase traumatica che implica il passaggio dal neuropsichiatra infantile al neurologo che tratta l'adulto. Alcune volte la transizione avviene in modo repentino e il paziente si vede rifiutato dal neuropsichiatra infantile perché, per legge, non può più seguirlo". Così Laura Tassi, past president della Lega italiana contro l'epilessia (Lice), all'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', tenutosi su iniziativa del senatore Zaffini a Roma. "Spesso – continua Tassi – non vengono trasferite tutte le informazioni fondamentali per la presa in carico del paziente, non solo dal punto di vista neurologico, ma di tutte le comorbidità associate. Ci sono co-patologie che interessano altri organi e che vanno conosciute per permettere a questi pazienti la prosecuzione dell'assistenza sanitaria a tutti i livelli. Anche quando esistono dei protocolli di transizione migliori – sottolinea – il passaggio all'età adulta è comunque molto difficile, perché manca la rete sul territorio. Quindi, se il bambino in età pediatrica può essere assistito dal punto di vista riabilitativo dal fisioterapista, dal logopedista, per il paziente neurologico adulto non esiste questo tipo di assistenza, che deve essere costruita in modo difficoltoso dal nuovo specialista che l'ha preso in carico. Questo è il motivo per cui spesso i pazienti cercano di rivolgersi nuovamente al neuropsichiatra infantile che però, spesso, non li può più accettare". In questo contesto, "il ruolo delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti è quello di creare un ponte fra il mondo pediatrico e quello dell'adulto – afferma Tassi – In primo luogo attraverso il riconoscimento della patologia, poi attraverso l'identificazione delle co-patologie e, infine, cercando di aiutare il paziente a trasferire le informazioni che riguardano il proprio quadro clinico dal mondo della neurologia infantile a quello dell'adulto. Nel momento in cui si riuscirà a creare questo tipo di legame fra le due età – conclude – avremo fatto molto per il paziente e soprattutto per i caregiver".  —[email protected] (Web Info)