ULTIMA ORA:
Post title marquee scroll
Ddl concorrenza: Pd, 'accordo ragionevole, ora accelerare su riforme'-Governo: Draghi, 'in condanna attacco sede Cgil difesa democrazia'-**Pil: Moody's taglia a 2,3% crescita Italia in 2022, G20 a +3,1%**-Vaiolo scimmie, Uk ha acquistato oltre 20mila dosi vaccino-Caso camici: giudice, 'nessun danno da mancata consegna, non più impellenti'-Governo: Draghi cita Marini, 'convergere per scelte migliori Paese è forza democrazia'-Ucraina: Draghi, 'crisi mettono a dura prova coesione sociale'-Fisco: Draghi, 'pressione scenderà nel 2022 di 0,4%, calo più alto ultimi 6 anni'-Titoli Stato: volano rendimenti in aste Btp, +115 punti per quello a 10 anni-Caso camici: giudice, 'Fontana imbarazzato ma da imputati nessun inganno'-**Lavoro: Draghi, 'governo si è mosso con rapidità per tutelare lavoratori'**-Lavoro: Draghi, 'molto ancora da fare su morti bianche, tema civiltà che qualifica democrazia'-Ucraina: Draghi cita Tarantelli, 'utopia deboli è paura forti'-Confindustria Moda: tessile, moda e abbigliamento chiude 2021 a 91,7 mld (+22,2%)-Governo: Draghi, 'cambiamento dipende da azione di oggi, serve coraggio'-Governo: Draghi, 'cercato e trovato dialogo con sindacati'-**Governo: Eurispes, tecnico o politico, importante premier adatto a ruolo e onesto**-**Riforme: Eurispes, sì a maggiore autonomia Regioni, la chiedono quasi 70% italiani**-Riforme: Eurispes, fiducia in Presidenza Repubblica ma italiani divisi su elezione diretta-Governo: Draghi, 'è qui per cambiare le cose, non per stare fermo'

Malattie rare, Noja (M5S): “Regioni usino bene fondi screening neonatale”

Condividi questo articolo:

Roma, 26 gen. (Adnkronos Salute) – “Come parlamentare vorrei assumere il compito di garantire che i fondi destinati agli screening neonatali siano utilizzati in modo tempestivo, finalizzato ed efficiente dalle Regioni. Ma tutte le Regioni devono usare le risorse, che già ci sono, allo stesso modo. Non possiamo pensare che a seconda di dove si trovi un bambino, questi possa accedere o meno allo screening neonatale rapido e universale”. Lo ha detto la parlamentare Luisa Noja, della Commissione Affari sociali della Camera, intervenendo al convegno “Screening neonatale esteso. 2006 – 2021, 5 anni di progressi. Sfide e prospettive per il futuro”, organizzato dall’Osservatorio malattie rare, con il contributo non condizionante di Biogen, Chiesi Global Rare Diseases, Novartis, Orchard Therapeutics, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme e Takeda.

“Superato lo scoglio del voto per eleggere il nuovo Presidente della Repubblica, per il quale i lavori parlamentari sono fermi – ha aggiunto Noja – vorrei subito dopo tornare alla carica con un’interrogazione parlamentare perché abbiamo avuto la conferma che la Sma è entrata nella lista delle patologie rare, il cosiddetto ‘panel’. Il lavoro del gruppo sullo screening neonatale esteso, voluto dal ministero della Salute, però doveva proseguire, anche perché l’ingresso nell’elenco non rende automatico il fatto che nelle Regioni si proceda, posto che il tavolo ha anche il compito di redigere i protocolli che servono poi per dare uniformità su tutto il territorio nazionale. Quindi, le domande che porremmo al ministero saranno: a che punto si è con la seconda parte del lavoro del tavolo e come si sta procedendo sulle altre patologie?”.

“Credo” – conclude Noja – che occorra “arrivare a un meccanismo fluido, sempre basato su evidenze scientifiche e dati solidi. Bisogna dare alla scienza il suo tempo ma bisogna anche eliminare tutti quei rallentamenti legati alla burocrazia. La scienza per il bene dei bambini e dei piccoli pazienti deve sì avere evidenze solide ma credo sia intollerabile che ci sia un ritardo legato a procedure farraginose e inutilmente lunghe”.

Questo articolo è stato letto 18 volte.
Ecoseven è un prodotto di Ecomedianet S.r.l. Direzione e redazione: Lungotevere dei Mellini n. 44 - 00193 Roma
Registrazione presso il Tribunale di Roma n° 482/2010 del 31/12/2010.redazione@ecoseven.net