Malattie rare, Boschi: “Screening per Sma in molte Regioni manca però decreto attuativo”

(Adnkronos) – "Molte regioni ormai hanno incluso nello screening neonatale esteso anche la Sma", atrofia muscolare spinale "e altre patologie. Purtroppo però, ad oggi, non a tutti i bambini e le bambine sono garantiti gli stessi diritti e le stesse opportunità" di screening "in ogni regione d'Italia. Ecco perché sarebbe importante che, finalmente, ci fosse il decreto attuativo a livello nazionale da parte del ministero della Salute per consentire di avere una cornice nazionale e mettere in sicurezza tutti i bambini e le bambine". Così l’onorevole Maria Elena Boschi, Coordinatore Intergruppo Parlamentare Malattie rare, oggi intervenendo al convegno online per la presentazione del volume 'Screening per la Sma: la responsabilità di una scelta', realizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in partnership con Famiglie Sma Aps Ets, con il contributo non condizionante di Novartis.  "Sono anni che attendiamo questo decreto – rimarca Boschi – Nel 2016, quando eravamo al governo, con il governo Renzi, grazie a un lavoro congiunto, maggioranza e opposizione – lo ricordo sempre perché è uno di quei buoni esempi in cui maggioranza e opposizione sono riuscite a lavorare bene insieme – riuscimmo a lavorare insieme per la legge sullo screening neonatale esteso (Sne) e ad avere, con la ministra Lorenzin, l'anno successivo, anche il decreto che stabiliva l'iter, il procedimento, il protocollo da attuare. Nel 2019 – ricostruisce l’onorevole – siamo tornati nuovamente sulla materia con un nuovo intervento legislativo, grazie al lavoro di tanti colleghi, e siamo riusciti a fare un altro lavoro trasversale e a includere la Sma, nello screening neonatale esteso, ma soprattutto" abbiamo inserito "un aggiornamento biennale che riguarda anche tutte le patologie che, grazie progressi della scienza e della ricerca, possono essere incluse nello Sne. Sappiamo poi che anche il lavoro del Comitato tecnico si è concluso positivamente, da diversi anni. Ci sono tutte le condizioni perché ci possa essere questo decreto del ministero, che ancora manca, per poter avere una cornice nazionale certa, definita e sicura. Noi più volte abbiamo sollecitato il ministro Schillaci che, anche pubblicamente, più volte, ha ribadito la sua volontà di procedere in questa direzione, ma a due anni e mezzo dall’insediamento del governo, ancora questo decreto non c'è", conclude.  —[email protected] (Web Info)