Malattia di Fabry, Vignoli (Chiesi GRD): “She SpeaXX per più diagnosi e empowerment donne”
(Adnkronos) – La malattia di Fabry "è ancora oggi poco conosciuta e spesso non riconosciuta. Questo vale in modo particolare per le donne, che possono presentare segni e sintomi diversi rispetto agli uomini. Proprio per questo è fondamentale sviluppare strumenti più adeguati per riconoscere e monitorare la patologia nella popolazione femminile". Lo ha detto Alessandra Vignoli, Vice President Cluster Mediterranean di Chiesi Global Rare Diseases, nel suo intervento alla presentazione – oggi a Roma – della campagna 'She SpeaXX', promossa da Chiesi Global Rare Diseases con la partecipazione dell'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf). Obiettivo dell'iniziativa: colmare il gap di conoscenza e diagnosi di una patologia rara ancora troppo poco diagnosticata nella popolazione femminile. Parlare di Fabry al femminile "significa anche tenere conto delle diverse fasi della vita di una donna, come la gravidanza, l’allattamento e la menopausa, momenti in cui la gestione della malattia può richiedere un’attenzione specifica – ha evidenziato Vignoli -. L’obiettivo è quindi quello di dare maggiore visibilità a questa patologia rara e promuovere un approccio sempre più personalizzato, in linea con il nostro impegno nel supportare i pazienti lungo tutto il loro percorso di vita. Questa campagna di sensibilizzazione è volutamente promossa tra il mese di aprile, dedicato alla malattia di Fabry, e maggio, tradizionalmente legato alla figura femminile e alla maternità. Siamo molto lieti di sostenere questa iniziativa dedicata alla medicina di genere e, in particolare, alla salute delle donne". Per quanto riguarda la campagna ‘She SpeaXX’, gli "obiettivi nel breve periodo sono principalmente due – le parole di Vignoli -. Da un lato, aumentare la conoscenza della malattia, aiutando a riconoscerne i sintomi e a ridurre il numero di pazienti non diagnosticati. Dall’altro, favorire l’empowerment delle donne, che spesso vedono i propri sintomi sottovalutati o poco riconosciuti. Ci aspettiamo quindi, in una prima fase, una maggiore consapevolezza sulla malattia di Fabry e sulle sue specificità nella popolazione femminile". Successivamente, l’obiettivo "è aiutare le pazienti a diventare sempre più protagoniste nella gestione della propria salute, attraverso un monitoraggio più attento, personalizzato e focalizzato sulle loro esigenze specifiche" ha poi concluso.
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