Le parole chiave per ripartire, la voce dei pazienti ‘resilienza e sistema’

Roma, 21 giu. (Adnkronos Salute) – “La pandemia ci ha raso al suolo. Ora è tempo di ripartire con resilienza, che significa risalire. Anmar, che raggruppa 21 sedi regionali, vuole risalire e abbattere gli ostacoli che abbiamo subito come pazienti cronici nell’ultimo anno e mezzo a causa di Covid-19”. Così Silvia Tonolo, presidente di Anmar, Associazione nazionale malati reumatici Onlus (20mila associati), intervenendo al workshop di presentazione del nuovo board delle associazioni di pazienti di Alleati per Salute, portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis, di cui Anmar entra a far parte, al fianco di Respiriamo Insieme, Uniamo Fimr Onlus e Walce Onlus.

“Ringrazio i miei predecessori – aggiunge Tonolo – per il lavoro fatto in Alleati per la Salute, che vuol dire fare sistema per la salute e per il bene di tutti i cittadini. Il progetto nasce dalla condivisione delle associazioni di pazienti con le società scientifiche e le aziende che vogliono far arrivare alle istituzioni una serie di messaggi perché insieme si può fare, si può risalire dopo una pandemia che ci ha raso al suolo. Dobbiamo capire che abbiamo un futuro meraviglioso e che dobbiamo lottare per una salute per tutti. Resilienza vuol dire anche speranza e alleanza”.

Per Stefania Vallone, Segreteria-Relazioni internazionali di Walce Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe (Donne contro il tumore del polmone in Europa), per ripartire occorre “fare sistema. E’ questa l’esigenza che sentiamo tutti per migliorare le gravi inefficienze che purtroppo il nostro Servizio sanitario nazionale, per la sua complessità, genera a discapito delle persone che vivono con una patologia. I correttivi per queste disfunzioni sono appunto fare sistema, guardare nella stessa direzione, non esaltare differenze e specificità, ma mettere in condivisione le competenze, le risorse e le conoscenze per lavorare su temi comuni a tutti noi per arrivare a un obiettivo condiviso. Il comune denominatore è nel concetto di salute: bene unico da tutelare, un investimento su cui creare alleanze con interazioni solide e di valore. Alleati per la Salute ha lavorato in questa direzione e sono orgogliosa di far parte di questo nuovo board per dare il mio contributo e rendere più forte e incisiva la nostra azione collettiva”.

Lasciarsi alle spalle una pandemia non sarà facile, la vera sfida del nuovo board di Alleati per la Salute è riuscire a dare “un nuovo slancio innovativo al nostro Ssn – afferma Simona Barbagaglia, presidente dell’associazione Respiriamo insieme – promuovendo tecnologie digitali alleate per la prevenzione, il percorso di cura del cittadino e il follow-up”.

Per Barbaglia, dunque, la parola chiave per ripartire è digitalizzazione: “Sicuramente la pandemia ha mostrato quanto il nostro Paese fosse impreparato dal punto di vista digitale – evidenzia – ma al tempo stesso ha fatto emergere la grande forza e la resilienza delle associazioni dei pazienti, sempre presenti e al fianco dei malati, anche attraverso la tecnologia. Con uno sforzo incredibile di creatività e cooperazione le associazioni hanno saputo garantire servizi essenziali e diritti di cura come la digitalizzazione dei piani terapeutici per i farmaci, mentre le strutture sanitarie chiudevano e i rapporti con i medici e gli specialisti non erano più in presenza”. E sulla telemedicina: “E’ uno strumento che ha molto aiutato, ma non basta. Una cartella sanitaria elettronica, ad esempio, migliorerebbe lo scambio e l’accesso di informazioni per l’erogazione di servizi sanitari per un empowerment del paziente”.

Infine Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia, per la quale la parola chiave per il post-Covid è “impegno”: “Abbiamo ricevuto una grande eredità da chi ci ha preceduto – rimarca – Noi daremo il nostro apporto, grazie alla tecnologia e ai mezzi di Novartis. Dovremo quindi andare a implementare e arricchire così quello fatto in precedenza e consegnarlo al prossimo board, collegati al passato e proiettati verso il futuro”.