Tumori rari…non così rari

In Italia ci sono 68.500 casi l’anno di tumori rari. Mancano le medicine, ma internet aiuta

I tumori rari non sono poi così rari: rappresentano il 22% di tutte le nuove diagnosi in Europa. Secondo i dati della rete europea Rarecarenet, presentati da Annalisa Trama, epidemiologa dell’Istituto tumori di Milano, al congresso europea di oncologia medica (Esmo) a Madrid, nel Vecchio Continente si ammalano circa 580mila persone l’anno e sono oltre 4 milioni, in totale, a dover fare i conti con queste neoplasie, ben 186 diversi tipi. In Italia ci sono 68.500 casi l’anno.

Come è facile immaginare, i pazienti con i tumori rari hanno una prognosi più sfavorevole e una sopravvivenza più bassa, spiega Annalisa Trama, sottolineando che una delle criticità da risolvere è ‘la scarsa centralizzazione delle cure. Ad esempio, per i sarcomi, che vanno sempre operati, è emerso da una nostra indagine che ancora troppe strutture in Europa hanno all’attivo al massimo 4 interventi l’anno, e questo va a discapito della qualita’ delle cure’.

E se tra i principali problemi vi è la mancanza di cure, c’è da dire che aiuta tanto internet: ‘ Internet mi ha salvato la vita – è la testimonianza di Hans Keulen, malato di cordoma dal 2009 e a capo di un’associazione olandese di pazienti – permettendomi di entrare in contatto con altre persone con il mio tumore, di trovare informazioni su trial clinici e terapie e medici esperti. Certo bisogna stare attenti alla veridicità dei contenuti e c’è il problema della lingua, visto che la gran parte dei siti sono in inglese, ma i social media possono davvero essere d’aiuto ai malati’.