Tumori, da associazioni pazienti ‘libro bianco su medicina personalizzata’

Roma, 27 apr. (Adnkronos Salute) – Presa in carico della persona, informazione e condivisione delle scelte terapeutiche, accesso alla profilazione genomica e alle terapie target, utilizzo dei dati per migliorare la ricerca nel rispetto della privacy. Sono questi i punti cardine su cui è possibile costruire la medicina personalizzata in oncologia raccolti nelle raccomandazioni, stilate dal network di pazienti Apmp che raccoglie 11 associazioni impegnate nella lotta ai tumori. In media, nel 75% delle persone malate di cancro – riferiscono le associazioni – le terapie tradizionali non funzionano. Un dato che mette in luce la necessità di passare da un approccio basato sul ‘farmaco per tutti’ a un trattamento mirato, frutto di una scelta ponderata sulla base del profilo genetico e delle caratteristiche del singolo.

Le raccomandazioni sono contenute nel primo ‘Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia’, un volume che raccoglie la voce delle istituzioni e i contributi di alcuni tra i più autorevoli esperti – oncologi, genetisti, anatomopatologi, farmacoeconomisti, sociologi e psicologi – sul tema dell’oncologia di precisione. Un lavoro nato dall’esigenza di gettare luce sulle opportunità e sulle sfide che la medicina personalizzata pone al sistema sanitario e a tutti i pazienti. Il primo importante passo nel percorso per sostenere il diritto alla medicina personalizzata in Italia, che si colloca nell’ambito del più ampio progetto di informazione e sensibilizzazione ‘Ogni storia è unica’, realizzato con il supporto incondizionato di Roche Italia.

Un’idea del gruppo Apmp che vede in questo innovativo approccio terapeutico l’opportunità di una rivoluzione culturale, ancor prima che clinica, dove la persona non è più al centro ma è essa stessa il centro. La chiave di una nuova era della medicina personalizzata costruita insieme, in un sistema salute integrato che vede impegnati in maniera sinergica medici, professionisti sanitari, pazienti, associazioni, caregiver, istituzioni e stakeholder tutti. Un cambiamento che rappresenta un’opportunità per milioni di persone.

“Quello di oggi è un momento di incontro e confronto scientifico e istituzionale necessario a ribadire il diritto universale di ogni singolo individuo a ricevere la cura migliore”, afferma Nicoletta Cerana, presidente Alleanza contro il tumore ovarico onlus (Acto) e portavoce Apmp. “È necessario – continua – agire a garanzia di un accesso uniforme sul territorio ai test di profilazione genomica per colmare le difformità attuali, così come promuovere l’implementazione di Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta) e un’informazione corretta che generi consapevolezza e sostenga i processi decisionali”.

“La raccolta, l’interpretazione e la gestione di informazioni specifiche per ogni paziente – spiega Paolo Marchetti, direttore oncologia medica Università Sapienza di Roma e presidente Nazionale della Fondazione per la medicina personalizzata (Fmp) – permettono una diagnosi accurata nel più breve tempo possibile e una cura a misura del singolo, aumentando l’efficacia del trattamento e migliorando la qualità di vita. Un’opportunità per il paziente e per il sistema sanitario”.

Per identificare i pazienti che possono beneficiare di trattamenti specifici sono necessari i test genomici. Una possibilità che, per essere fornita a tutti i pazienti, deve essere inserita in un modello organizzativo nuovo, che ancora non si è attuato complessivamente. In tal senso, “è fondamentale – spiega Nello Martini, presidente di Fondazione Ricerca e Salute, ex direttore Aifa – passare a un nuovo modello di organizzazione sanitaria, quello mutazionale. Sarebbe auspicabile la costituzione di una rete nazionale interconnessa di Molecular tumor board (Mtb) e dei Centri specialistici regionali per la esecuzione dei test di profilazione genomica (Ngs). L’Osservatorio sulle sperimentazioni cliniche (Osc) – prosegue – dovrebbe essere aperto da Aifa ai Mtb in modo da poter inserire tempestivamente i pazienti nelle sperimentazioni e cominciare quanto prima trattamenti specifici”.

Alla luce degli studi di farmacoeconomia e delle analisi di costo-efficacia è stato dimostrato che la scelta della medicina personalizzata può generare vantaggi anche in termini di sostenibilità del sistema. “Guardando al futuro della salute e all’importanza di mettere concretamente il paziente al centro, con i suoi bisogni, in un contesto caratterizzato da un aumento dell’aspettativa di vita, da risorse limitate e ulteriormente aggravato dall’attuale emergenza pandemica, è oggi più che mai una priorità garantire una reale equità d’accesso all’innovazione terapeutica e diagnostica, con un’attenzione alla sostenibilità”, spiega Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato Roche Italia.

“Consapevoli che questo obiettivo possa essere raggiunto solo grazie ad una stretta collaborazione da parte di tutti gli attori del sistema, rinnoviamo il nostro impegno a proporci come partner al fianco della comunità scientifica, dei pazienti e delle istituzioni che ringraziamo per avere raccolto, con questa iniziativa, la sfida di mettere in campo delle azioni congiunte affinché – prosegue – quello che fino a qualche decennio fa sembrava un futuro lontano, il traguardo di una medicina personalizzata che promuove percorsi di diagnosi e cure in base alle caratteristiche e alle esigenze di ciascuno, possa diventare una realtà e un diritto per il più ampio numero di pazienti, nel più breve tempo possibile”.