Malattie Rare, Famiglie Sma a Speranza: “Subito test neonatale su tutto territorio”

Roma, 23 set. (Adnkronos Salute) – “Accelerare per lo screening della Sma su tutto il territorio nazionale”. Un test che oggi si fa solo, a livello sperimentale, in due Regioni, Lazio e Toscana, dove ha permesso di individuare, in un anno, 10 bambini che hanno potuto essere sottoposti a terapia, cambiando radicalmente il loro futuro. E’ l’appello, rivolto al ministro della Salute, Roberto Speranza, dalla presidente di ‘Famiglie Sma’, Anita Pallara, intervenuta alla cerimonia di assegnazione del premio Omar per la comunicazione delle malattie rare.

“Non possiamo affidare la vita dei bambini alla fortuna di nascere in un luogo. Oggi un bambino nato in una Regione piuttosto che in un’altra non avrà la possibilità, in caso di Sma, di cambio radicale della vita per lui e per tutto il sistema familiare e sociale. Contro la Sma abbiamo una terapia approvata e almeno altre due in arrivo, non vediamo davvero motivi per non accelerare”, ha detto Pallara.

Oggi, ha spiegato l’onorevole Lisa Noja, in prima linea per le battaglie in Parlamento sulle malattie rare “noi abbiamo una normativa che include le malattie neuromuscolari genetiche nel panel dei test neonatali. Il problema è che manca l’ultimo miglio, ovvero l’aggiornamento della lista del ministero della Salute che certifica che quelle malattie sono da sottoporre a screening”.

Pochi giorni fa, ricorda, “è stato emesso un decreto che istituisce un tavolo che deve elaborare la lista. Ora dobbiamo procedere di corsa, siamo già in ritardo rispetto al termine previsto dalla legge per la stesura lista. E siamo di fronte a un problema serio, nel senso che ogni bambino che non viene testato, se avesse la Sma, perderebbe la possibilità di curarsi in tempo utile”.

Tra l’altro, ha aggiunto Noja, “per quanto riguarda la Sma, c’è già un protocollo, grazie alla sperimentazione in Lazio e Toscana. E c’è una possibilità di trattamento. Grazie alla sperimentazione che ha promosso ‘Famiglie Sma’, già 10 bambini sono stati individuati e sottoposti a un trattamento che cambierà il loro futuro. Ed è venuto fuori che rispetto alle stime che indicavano un caso di Sma su 10mila nuovi nati, ad essere colpito è un bambino ogni 4mila. Spero davvero che si corra. Per me, che ho la Sma, è insopportabile che ci sia una piccola Lisa da qualche parte, che non può essere aiutata per lungaggini burocratiche”.