Al via PsoPoint, consulenza online per pazienti con psoriasi
Roma, 16 set. (Adnkronos Salute) – Un servizio di consulenza online, un vero e proprio punto di informazione virtuale sulla psoriasi, che mette in contatto pazienti e medici dermatologi in 8 regioni italiane. Parte dal 23 settembre PsoPoint, per la seconda fase della campagna ‘Psoriasi visibile-Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze’, promossa da Amgen insieme all’Associazione per la difesa degli psoriasici (Adipso), all’Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani (Adoi) e alla Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast). Un’iniziativa che “mira a ridefinire la percezione della malattia, che colpisce corpo e psiche, e a rinsaldare l’alleanza medico-paziente”.
Dal 23 settembre i pazienti con psoriasi di Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria attraverso il portale www.impattoinvisibile.it potranno entrare in contatto con i dermatologi associati a Sidemast e Adoi. Il dermatologo, tramite video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando se necessario di recarsi presso un centro specializzato nella cura della psoriasi della propria regione.
Secondo i dati 2 milioni e mezzo di italiani convivono con questa malattia e circa un paziente su due, tra quelli affetti dalle forme estese, dichiara di non essere in cura da un dermatologo perché sfiduciato. Eppure, ricordano gli esperti, il contatto con lo specialista rimane un punto fermo della gestione della malattia.
“Il peso psicologico della psoriasi, con il bagaglio di ansia, depressione, stigma e isolamento sociale che si porta dietro, si ripercuote di frequente nel rapporto con il dermatologo, impedendo di fatto quell’alleanza terapeutica che contribuisce a raggiungere i migliori risultati nella terapia – spiega Mara Maccarone, presidente Adipso – Inoltre molti pazienti ancora oggi non sono adeguatamente informati sulle nuove opzioni di cura e la loro efficacia. Il dermatologo deve essere un alleato del paziente psoriasico, deve comprendere la sua esperienza di vita, deve andare oltre la diagnosi e la prescrizione della terapia e capire il vissuto emozionale della persona malata”.
Alcuni studi, ricorda Ketty Peris, docente di Dermatologia dell’università Cattolica di Roma e presidente Sidemast, “hanno mostrato che meno di un paziente su due affetto da psoriasi si rivolge allo specialista, eppure parlare con il proprio dermatologo è fondamentale per migliorare la qualità del percorso di cura e della vita. Le attività di contatto medico-paziente che la campagna ‘Psoriasi visibile-Impatto invisibile’ promuove sul territorio nazionale sono molto importanti perché si propongono di informare e supportare i pazienti e riconfermare la fiducia nella relazione con il proprio dermatologo”.
Il contatto da remoto, inoltre, “trova una sua utilità nelle situazioni di emergenza sanitaria, come quella da Covid-19 – osserva Peris – e in casi particolari, come nei consulti a pazienti ben controllati e stabilizzati”. Fondamentale nel percorso di cura della psoriasi il ruolo del centro specialistico, dove i pazienti possono contare su diagnosi precoce e corretta, percorsi assistenziali strutturati e interventi terapeutici mirati.
“Quello che osserviamo attualmente è che una quota di pazienti psoriasici risulta non trattata o sotto trattata – sottolinea Francesco Cusano, presidente Adoi – E’ evidente che nella catena manchi un anello e che, nel percorso che porta dalla diagnosi al trattamento, il paziente si perda per vari motivi e non arrivi al centro specialistico. Mettere a disposizione del cittadino una strada semplice come quella del contatto online da remoto consente di avere un confronto immediato con uno specialista qualificato ed è molto importante per capire se è necessaria una visita in un centro di riferimento che possa aprire a prospettive terapeutiche adeguate a seconda del caso”.
Al centro della campagna ‘Psoriasi visibile-Impatto invisibile’ di Amgen sono i pazienti affetti da psoriasi, che avranno tempo fino al 30 settembre per testimoniare e condividere la loro storia ed esperienza con la malattia psoriasica sul sito www.impattoinvisibile.it. Al termine della raccolta, una giuria composta dai rappresentanti delle associazioni pazienti, delle società scientifiche e da giornalisti selezionerà la storia che è più in grado di far emergere il vissuto psicologico e l’impatto invisibile della psoriasi e ispirare una narrazione che la matita di Sergio Algozzino, uno dei più affermati illustratori italiani, tradurrà in immagini realizzando una graphic novel che verrà presentata e premiata al termine della campagna.
“Amgen Italia è impegnata da sempre nello sviluppo di innovazioni terapeutiche da offrire alle persone con psoriasi moderata-severa per migliorare la loro salute e la qualità della loro vita, ma i farmaci da soli non bastano in una patologia così complessa come la psoriasi – dichiara Maria Luce Vegna, Executive Medical Director Amgen – E’ necessario porre particolare attenzione ai disagi emotivi di questi pazienti e per farlo occorre favorire una adeguata relazione con il dermatologo di fiducia, rafforzando questo rapporto anche con gli strumenti che le tecnologie digitali mettono a disposizione oggi. Una relazione duratura ed efficace medico-paziente migliora non solo il benessere di quest’ultimo, ma facilita un atteggiamento positivo per migliorare il percorso terapeutico”.