Malattie rare: una web community per confrontarsi

Confrontarsi, sfogarsi e trovare un supporto: nasce una web community per i malati di cushing

I malati di Cushing, una malattia rara legata a un difetto dell’ipofisi, con un pesante impatto sulla qualità di vita, possono contare sull’aiuto di una web- community italiana, realizzata da Anipi Italia, Associazione nazionale italiana patologie ipofisarie, con il supporto di Novartis. Obiettivo principale è quello di promuovere l’informazione, dare supporto ai pazienti e ai loro familiari, favorendo la condivisione delle esperienze.

All’interno della web-community è possibile trovare un forum di discussione all’interno del quale le persone con malattia di Cushing o i loro familiari potranno confrontarsi sul proprio percorso diagnostico e terapeutico e avere l’opportunità di condividere la propria esperienza legata alla convivenza con la malattia. Una sezione della community è dedicata alle testimonianze dei pazienti, in forma di video e brevi racconti.

gc