Malattie rare, Binetti: “Superare impasse, urge Piano nazionale finanziato”

Milano, 8 lug. (Adnkronos Salute) – “Abbiamo in questo momento l’impasse dettata dalla paralisi del Piano nazionale malattie rare, fermo non solo per Covid-19 che sarebbe quasi una giustificazione accettabile, ma fermo da oltre 4 anni”. A sottolinearlo chiedendo che si “faccia un passo avanti” è stata la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare – Commissione Igiene e Sanità del Senato, oggi in occasione di un evento online durante il quale l’Osservatorio malattie rare (OMaR) ha presentato il rapporto ‘Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia’, realizzato con il contributo non condizionato di Csl Behring ed edito da Rarelab.

“In questo piano sono previsti aspetti importantissimi come i Pdta (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, ndr). Stiamo insistendo moltissimo col ministero. Un passo avanti il Piano nazionale lo farà soprattutto se il ministro deciderà con chiarezza e ci comunicherà chi ha le deleghe sulle malattie rare. Non voglio pensare che si siano dimenticati di questo tema, ma c’è bisogno di un interlocutore. Vogliamo un Piano nazionale finanziato in cui ci siano risorse concrete, non ne vogliamo uno senza portafoglio. E’ necessario che si spendano le risorse disponibili per prevenzione, cura, ricerca, riabilitazione, per l’intero arco delle esigenze dei pazienti”.

Per le malattie rare, prosegue Binetti, molto attiva da anni su questo fronte, “ci stiamo dando da fare con passione. Su questo tema non ci sono divisioni. Ci sono le istituzioni, c’è il Parlamento come istituzione che fa propria” questa causa. “Ogni paziente ha diritto che la sua malattia non diventi un ostacolo. Non vogliamo discriminazioni fra ragazzi sani e ragazzi malati, e fra ragazzi malati di serie A e di serie B”.

“Tutti – conclude – hanno diritto ad ottenere tutte le cure di cui hanno bisogno. Oltre alle cure farmacologiche va garantita la qualità di vita. Vogliamo fatti concreti e per questo è necessario raggiungere due obiettivi a breve: Piano nazionale malattie rare e legge, entrambi adeguatamente finanziati”, elenca la senatrice facendo riferimento al “disegno di legge quadro sulle malattie rare che si trova in questo momento alla Camera e una volta approvato dovrà passare al Senato”.

Nell’ambito delle malattie rare, conclude Binetti, “il concetto di alleanza è ampio: non riguarda solo clinici e istituzioni, ma anche pazienti e aziende farmaceutiche. Queste ultime, in particolar modo, hanno obiettivi che coincidono perfettamente con le richieste dei malati per quanto riguarda i farmaci orfani, e cioè dare risposte ai bisogni nelle patologie in cui i bisogni non soddisfatti sono spesso il 100% delle esigenze. Ecco, allora, che nel mondo ‘raro’ l’azienda diventa un partner per il Servizio sanitario nazionale e non più un mero fornitore”.